María Estela Bustamante tiene 45 años, es abuela y madre de 4 hijos. Llegó a Monte Cristo de muy pequeña con sus padres, aquí tuvo dos hermanos y quedó huérfana de madre muy pequeña. La vida la llevó y la trajo nuevamente a Monte Cristo, donde se instaló definitivamente con sus dos pequeñas hijas, Andrea y Melina de 3 y 4 años.

Se volvió a enamorar, formó una familia y llegó Gladys, la más pequeña. Su vida no fue fácil, no terminó el secundario y trabajó muy duro para mantener a sus hijas. Había decidido no tener más hijos, pero inesperadamente llegó la noticia… Teo venía en camino. A los 6 meses de embarazo le dijeron que el bebé venía con problemas, pero no sabían bien qué.

En aquella época (12 años atrás) recién aparecía la tecnología de las ecografías 3D, se alcanzaba a ver los ventrículos cerebrales dilatados. Unos meses después le explicaron que había líquido en la cabeza y cuando naciera iban a evaluar si era una hidrocefalia.

Teo nació con una cesárea programada a las 37 semanas de gestación. El neurólogo le dió una expectativa de vida de 2 años… 

Allí descubrieron que Marita tenía el virus del citomegalovirus en la sangre y se lo había contagiado al bebé en los primeros meses del embarazo (*). 

Los médicos me dijeron que solo iba a ser un retraso cognitivo y motriz, porque no había otras lesiones aparentes pero a los 8 meses comienza con convulsiones y ahí cambia el diagnóstico, en lugar de ser una parálisis cerebral con un retraso paso a ser un síndrome de West(*) que es un trastorno convulsivo

Lamentablemente todo empezó a complicarse, con las medicaciones vinieron las complicaciones respiratorias y del corazón y empezaron a verlo todo tipo de especialistas. 

La primera internación fue cerca del año, eran 2 días internado, dos de alta y así. A los 2 años y medio empezó haciendo neumonías, bronco espasmos y bronquiolitis, una detrás de otra… terminó saliendo del hospital con mochila de oxígeno, a los casi 3 años, y hasta los 5 años se vuelve dependiente. 

Ese fue un momento muy duro, los médicos me dijeron que no iba a pasar los 3 años de vida. Pasaron muchas personas a orar por él, nunca descarté ninguna posibilidad. Decidí ir al Padre Ignacio y a partir de allí empecé a notar pequeñas mejorías. De pronto a los 2 meses le sacaron el oxígeno, y llegó la época de la escolarización. Ya llevaba muchos años con rehabilitaciones; empezó a ir a Córdoba a un centro terapéutico, se iba a la mañana y volvía a las 16h de la tarde. Fue una etapa muy linda para él.

¿Cómo era tu vida antes de Teo?

Era difícil, pero con hijas sanas… cuando llegó Teo mis hijas estaban entrando en la adolescencia, me perdí su proceso y a pesar de todo sus fiestas de 15 se pudieron realizar, fue difícil, tuve que aprender muchas cosas, no era un bebé que iba aprendiendo, Teo necesitaba una atención permanente todo el tiempo. Tuve que aprender muchas cosas y al mismo tiempo sentir que estaba desatendiendo a mis hijas. Y la más chica iba a la primaria, ella vivió más de cerca todo el proceso, le tocó quedarse fuera de casa muchas veces mientras íbamos y veníamos de la clínica. Hoy es la más apegada a él, la más sobreprotectora.

¿Cómo es Teo?

Teo tiene 12 años, es un niño alegre, sólo se pone chinchudo cuando le duele algo, es mi motor en la vida, se hace entender a su manera, no dice nada… solo dice maaaa o naaa y lo usa para varias cosas. Le gusta mucho escuchar música, sobre todo Ulises Bueno, cuando algo no le gusta escupe, se manifiesta a su manera. 

Hoy usa el respirador como medida de rescate y necesita fisiorespiratoria todos los días. Lo trasladamos en su silla. El kinesiólogo lo para con arneses, ya que no sostiene la cabeza. Algunas veces lo llevamos a la plaza, le gusta salir, se desespera cuando oye niños.

Cuando iba a la escuela había una nena muy parecida a él, ninguno de los dos se movía, cada uno en su silla con su cabeza inclinada, sin embargo la seño me contaba que cuando uno de los dos faltaba a clase, el otro se mostraba triste y ausente. Cuando los ponían cerca buscaban tocarse a su manera. Esa experiencia fue muy buena para él, tenían una granja y podía estar interactuar con otros niños de diferentes discapacidades. Sus informes siempre decían que era un niño muy alegre. Fue sólo dos años. Desde 2016 tiene internación domiciliaria y en mi ausencia, cuando voy a trabajar, queda al cuidado de su enfermera María Muñoz.

Cómo te adaptaste a esta vida junto a Teo?

En un momento tuve una crisis, en 2012 y una médica me mandó a hacer terapia con una psiquiatra porque la terapia con la psicóloga no me estaba ayudando. Me dio pánico al principio, yo no estaba loca, mi vida era un caos. La terapia me ayudó muchísimo, atravesamos la separación con el papá de Teo, me costó mucho entender y aceptar muchas cosas. La psiquiatra me ayudó a ver las cosas de otra manera. Luego, en la última internación de Teo se agarró gripe A y en mi terapia comenzamos a trabajar el duelo… es algo que me duele pero necesito ir procesándolo. Esa vida que llevábamos cada 2 días a la clínica no es vida, cuando le agarra fiebre, convulsiones y problemas respiratorios es muy difícil. 

Contame sobre vos, siempre estas sonriendo, sos una mujer muy positiva.

(Se ríe) Sí… siempre estoy buscando no estar con depresión o angustiarme, no tiene sentido. Cuando venís muy golpeada llega un momento que crees que no sabes, no entendes ni podés. Para eso me sirvió la terapia, para entender que sí puedo salir adelante. Hace unos años terminé el secundario, fui escolta, también hice un curso de Auxiliar de Enfermería, Auxiliar de Emergencias Médicas, Cuidadora de Adultos Mayores y cocino… para tener una entrada extra, y porque me genera mucho placer cocinar. 

Hacer todo eso me ayudó mucho, sobre todo para darme cuenta que era capaz. Incluso, tuve que dejar un curso de Ayudante Terapéutico que empecé pero hice 4 clases y me dí cuenta que yo no iba a poder terminarlo. Empecé a ver casos de personas, algunas parecidas a mi historia, que terminaban con casos de suicidio, depresión y dije, no, esto no es para mí. No iba a poder ayudar a otras personas. 

Que haces cuando no está Teo, cuando se va con su papá?

Duermo… a veces salgo, me casé por primera vez (con mis anteriores parejas no me había casado) en noviembre de este año. No es fácil que un hombre acepte mi realidad, nos conocimos chateando en un grupo de solos y solas. Él es de Entre Ríos, en 2014 vino por primera vez y no se volvió a ir. Héctor (Beto) se amoldó muy bien a Teo y Teo a él. A veces le pregunto si no tiene ganas de irse porque mi vida es un permanente trajeteo y en mi casa no hay privacidad, constantemente hay gente que entra y sale, los médicos conviven con nosotros, comparten nuestra vida. No existe la privacidad de un hogar común. No hay sábados, domingos ni feriados cuando Teo está enfermo.

Podría decir que los profesionales son como parte de la familia: Andrea Puidemasa, Marisa Romagnoli, Marcelo Calama con 2 kinesiólogos más, Agustín Cañadas, María Eugenia Roca y antes también venía Andrea Oberti, Marcela Agüero, Nadina Fernandez, pasaron muchos profesionales por la vida de Teo.

Que le dirías a otros papás que están en situaciones similares a la tuya?

Yo veo los papás ahora y pienso lo que pasé, ahora por suerte, se hacen más rehabilitaciones es mucho mejor. Pero hay muchas mamás que no tienen la información, nadie te explica o te guía. Les diría que investiguen, que pregunten. 

A la Municipalidad le diría que tiene que tener una dependencia para discapacidad, con abogado y asistente social especializados en discapacidad, para que capaciten a las mamás sobre los derechos que tienen. Hay muchas mamás que están empezando con el tema de las discapacidades y no saben que tienen muchos derechos.

Monte Cristo está lleno de gente muy generosa, yo estoy muy agradecida, siempre que necesité me tendieron una mano, eso no lo voy a olvidar nunca.

Mi consejo para todas las mamás es que LO QUE LA VIDA TE PRESENTE ES PARA UN APRENDIZAJE, Y SABER QUE UNO NO DEBE PREGUNTARSE: POR QUÉ A MI, SI NO PARA QUÉ A MI.”

(*)El citomegalovirus (también llamado CMV) es un tipo de virus del herpes. Hay muchas clases de virus del herpes. Mucha gente se contagia el CMV en algún momento de su vida, con mayor frecuencia durante la niñez. Si está infectada con el CMV durante el embarazo, tiene 1 de 3 probabilidades (33 por ciento) de transmitírselo a su bebé. El CMV es el virus más común que se transmite de madres a bebés durante el embarazo. Alrededor de 1 a 4 de cada 100 mujeres (1 al 4 por ciento) tiene el CMV durante el embarazo. La mayoría de los bebés nacidos con CMV no tienen problemas de salud causados por el virus. Pero el CMV puede causar problemas para algunos bebés, incluyendo microcefalia. Fuente: nacersano.marchofdimes.org

(*)El síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que debe su nombre a William James West (17931848), médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo) en un artículo publicado por The Lancet en 1841