Cuando te mira abre bien grandes sus ojos y te recorre con una mirada cálida, inquieta, observadora. Es muy activa, sencilla y locuaz, desde joven se enfrentó al desafío más importante que le deparó la vida: el autismo de su hijo Nicolás. Y si bien cuando le diagnosticaron este síndrome le costó aceptarlo miro para adelante- como siempre- y empezó a recorrer un camino duro, estremecedor y muy cansador entre consultas, médicos, diagnósticos, estudios, especialistas y todo lo que había que hacer para ayudar y sacar adelante a su niño. Hoy sigue esperando la respuesta de un ¿por qué? para poder encontrar la tranquilidad.

Entregó todo y más convirtiéndose en una leona de esas que protegen a sus cachorros contra las adversidades más difíciles. El amor incondicional de una madre la llevo a acompañar, contener y ayudar a Nico en su aprendizaje, juntos descubrieron la vida de otra manera, de una manera especial para comprenderse y sostenerse en ese vínculo que experimentan, disfrutan y los mantiene unidos. Mira para atrás y hoy puede ver con satisfacción los frutos del esfuerzo, aunque está muy consciente que Nico todos los días incorpora algo nuevo.

Con sus sólidos 53 años Alejandra Giampieri, la querida profe de educación física del I.P.E.M. y T. N° 30 nos abrió su corazón para permitirnos conocer su historia llena de valor y entrega. La ayuda de su familia fue fundamental en este proceso para aliviar las grandes responsabilidades, entre todos se hizo más fácil de sobrellevar.

Madre de cuatro hijos de quienes se siente más que orgullosa: Celeste (29), Ignacio (25), Nicolás (23), Francisco (18) y abuela de Renzo quien le cambió la vida dándole un motivo más para disfrutar la vida, un nieto hermoso que le ilumina el rostro con sólo nombrarlo. Está separada de su compañero de toda la vida José Luis Arce con quien mantiene una excelente relación después de un largo camino recorrido.

Compartimos una charla tan profunda y conmovedora donde el amor está sobre todas las dificultades sólo hay que permitirse creer.

Alejandra, contanos la historia de Nicolás.

Si, claro. Nicolás nació en septiembre, por parto normal, algo traumático porque se pasó el tiempo del parto, pero en general estaba bien. De muy pequeño notamos que era muy flojito, no se queda sentado, en fin. En aquella época estaba el Dr. José Luis Pibernus, después de algunas consultas, nos derivó a un neurólogo de confianza que le realizó algunos estudios. A partir de allí visitamos muchos médicos e hicimos muchos estudios hasta que quedamos en manos del Dr. Rubín E. Jure y a partir de allí obtuvimos los resultados definitivos de Nicolás. Después de la Navidad de ese mismo año el doctor Jure le comunicó el diagnóstico a José Luis, papá de Nicolás, mi marido en ese momento, hoy estamos separados.  Nico tenía con todos los síntomas del Síndrome del Autismo.

Cómo recuerdas ese momento?

Para mí, mi hijo estaba bien, yo no podía procesar esto. Yo esperaba un milagro, rezaba mucho, estaba segura de que eso iba a pasar, vivía una especie de pesadilla de la que no podía despertarme… hasta que me di cuenta de que era una realidad. A partir de la noticia mi disco duro se borró, yo olvidé muchas cosas de mi vida anterior a eso.

Recuerdo una tarde que me encontré con mis amigas del alma: Zuly Laborde y Emir Martínez, nos juntamos con los niños en el jardín y cuando me preguntaron: “¿cómo estás Ale?”, les dije: “bien!” y no pude aguantar el llanto. Inmediatamente ellas me sacaron un turno con la psicóloga Lidia Gazzoni y me llevaron a hacer una terapia, que fue muy importante para sobrellevar lo que me estaba pasando.

Sabías algo sobre el autismo?

No, para nada. Pero mira lo que es la vida, yo me especialicé en educación física para niños con discapacidad mucho antes de tener a Nicolás. Yo veía que mi hijo tenía sus dedos pulgares hacia adentro y yo pensaba: “igual que mi alumna…” y los ojos se le iban igual que mi otro alumno, pero no aún viendo esto no podía asumirlo.

Porqué te especializaste en discapacidad?

No sé, creo que siempre me gustó ayudar a los demás, adoro la naturaleza, los animales, siempre fui así. Pero en su momento, cuando me tocó a mí no pude aceptarlo, no podía ser objetiva.

Cómo es Nicolás?

Nicolás es muy demandante, muy tirano, el comprende todo, pero no puede hablar. Se hace entender a través de los gestos. Su desarrollo fue progresivo, me habían dicho que no iba a caminar, pero yo me propuse que lo iba a hacer caminar como fuera. A partir de ahí empezó una carrera sin fin.

Todos los días íbamos a un jardincito y hacíamos un trabajo de rutinas con dibujos, pictogramas, de esa manera le enseñábamos rutinas. Mi casa estaba llena de fotos y dibujos.

Hoy ya agarra sus alimentos, pide irse a dormir, controla sus esfínteres. Pero todo eso se logró con mucho trabajo. Cuando nos salimos de las rutinas o estamos en espacios con mucha gente él se pone mal.

¿Cómo fueron estos años en tu vida?

No sé cómo hice con todo. Cuando nació Nico mis otros dos hijos, Celeste y Nacho, eran muy pequeños y se volvió muy difícil, muchas veces los descuidé o no les brindé el tiempo que me hubiera gustado y ellos me lo decían. Por suerte aparecieron en mi vida buenas mujeres que me ayudaron y me acompañaron para cuidar a mis hijos, por lo que estaré eternamente agradecida.

En mi trabajo las directoras me han tenido mucha paciencia y han sido muy comprensivas conmigo y se los agradezco porque el trabajo también me ayudo y todo lo que hice lo hice con mucho amor.

Mi psicóloga me decía tienes que hacer cosas que te gusten, pero salir con mi marido no era fácil, tuve que renunciar a muchas cosas.

Cuando me enteré de que estaba embarazada de Francisco, lloré mucho, porque no lo esperaba, me sentía culpable, sin embargo, su llegada me hizo abrir los ojos. Yo estaba viviendo un duelo y gracias a Francisco aprendí a delegar muchas cosas de Nico y me devolvió la fuerza y las ganas de vivir. Yo creo que las casualidades no existen que Dios sabe lo que hace.

¿Este fue el momento más difícil de tu vida?

Hubo dos momentos muy tristes para mí, el primero cuando José me dijo lo que tenía Nicolás.

Porque yo hubiera querido que él fuera como mis otros hijos, a pesar de que es un ser puro, que no tiene maldad y no la tendrá nunca, y se, que va a ser el compañero que voy a tener a mi lado hasta el final, yo hubiera dado cualquier cosa porque él fuera igual que el resto.

Lo otro que recuerdo fue una convulsión muy grande que le vino por una bacteria que le agarró, fue un momento desesperante.

El resto de las cosas las fui afrontando como pude, pero aquí estoy. Siempre con ayuda de los médicos, de mis psicólogas, de mi familia. Por eso les recomiendo a todas las mamás no estén solas, busquen ayuda y se dejen ayudar porque es fundamental sentirnos acompañadas y comprendidas.

¿Cómo vivió el resto de tu familia la llegada de Nicolás?

A partir de Nicolás, que es un chico especial, toda mi familia se volvió especial. Recuerdo que pensaba que esto que nos había pasado podía significar que ya nada malo nos iba a pasar, sin embargo, no fue así, pasaron muchas cosas más que nos golpearon, y es muy probable que haya sido por Nicolás. Hubo un ante y un después de él. Para sus hermanos y nosotros sus papás fue un cambio de vida que sobrellevamos, pero el resto de la familia no logró adaptarse a Nico.

No es fácil, yo recuerdo que me daban tantas cosas para hacer y yo a veces no llegaba a hacerlas todas, estaba tan cansada… somos seres humanos y necesitamos mucho apoyo. Yo me siento satisfecha conmigo, siento que hice todo lo que estuvo en mis manos.

¿Hay algo que no te deje en paz?

Si. Lo primero que haré cuando llegue al cielo es preguntarle a Dios: ¿por qué? El no saber, es algo que no me deja tranquila. Hay muchas versiones de qué podría provocar el autismo, pero aún no se sabe bien y me gustaría no morirme sin saberlo, tengo la esperanza de que lo descubran.

Cómo reacciona la gente ante estos niños con autismo?

Antes los niños con autismo estaban escondidos dentro de sus casas. Ahora se trata de integrarlos a la sociedad. Pero el miedo de no saber cómo tratarlos es una gran barrera. Todos los niños que fueron con Nicolás a la escuela (jardín y primeros años) y ahora son adultos lo ven por la calle y lo saludan, creo que eso ha sido importante para Nicolás y para esos chicos también.

Crees que el amor y las relaciones nos ayudan a sobrellevar las imposibilidades?

Si, somos seres sociales. La neurociencia ha descubierto que las personas más felices son las que mantienen sus amistades y sus vínculos y no aquellas que acumulan riquezas u otras cosas. Nicolás es un poco reacio a la gente, pero es una característica propia del autismo. Cuando le nombro a sus compañeros de escuela especial noto que se pone contento. Él necesita un proceso de conocer y necesita una rutina para bajar su ansiedad.

Piensas en el día en que le faltes?

Si, totalmente. Nos pasa a todas las mamás, pero siento que hecho las cosas bien, he preparado a sus hermanos, que lo aman. Se que cuando yo falte los chicos van a encontrar la forma de cuidarlo. No necesitan vivir con él, sólo deben supervisarlo y visitarlo porque ellos también tienen una vida y no deben pasar por lo mismo que yo. Es triste, pero es lo que nos tocó.

Como ves a Monte Cristo, está preparado para contener a niños con autismo?

Con un grupo de padres empezamos en la parroquia haciendo una escuelita, fue muy a pulmón, hicimos fiestas para recaudar fondos, pero no pudimos sostenerla, los gastos eran muchos. Gracias a Dios eso hizo que se continuará con la escuela especial Jerónimo de Moragas Anexo, a pesar de que no pudo recibir a ninguno de nuestros hijos, sin embargo, es un orgullo para todas las mamás y papás que la hicimos y se beneficiaron muchos niños.

Hoy hay varios centros muy bien armados, pero estos niños necesitan una atención muy personalizada, porque cada niño tiene necesidades diferentes. Yo estoy muy esperanzada, creo que estamos cerca de tener un lugar así, pero no es fácil. Nico viaja todos los días a Córdoba y allí hay un adulto por cada dos chicos. Les enseñas cosas para su vida diaria, por ejemplo, hoy tuvieron taller de hacer milanesas, no las hace solo, pero lo estimulan.

La ilusión de todas las mamás es tener algo acá en Monte Cristo para que los chicos no viajen.

A pesar de todo sos una persona muy activa y positiva.

Si, yo siempre trato de estar “pum para arriba” y me reinvento como el ave fénix. He pasado por momentos durísimos hasta pensar en desaparecer y luego me he dicho: “¿qué estoy diciendo?” entonces me pinto me pongo ropa colorida y sigo adelante. En las escuelas ya me conocen (risas) cuando llego pintada y arreglada es porque tuve una semana difícil.

Le pongo el pecho a las balas y gracias a Dios estoy acá disfrutando de este regalo que me mandó Dios, que es mi nieto adorado.

Les confieso que no me lo esperaba. Primero mi separación, yo había imaginado mi vida jubilada, viajando con José y Nicolás y de repente todo cambió, se fue el amor. Eso fue un golpe. Estuve con él desde los 12 años, toda mi vida.

En poco tiempo se fue Ignacio, llegó mi nieto y al comienzo no lo podía aceptar, yo estaba enojada con la vida hasta que Renzo me conquisto y vino de la mano de Benjamín (su hermanito). Mi nieto se para en frente y de allá me llama con su vocecita: “nuna” y yo salgo corriendo, chocándome con todo y corro a buscarlo. Y es un amor que nunca había sentido, es muy diferente. Me cambió la vida, me lleno de ilusión.

Como mensaje que les dejo a todas las mamás: no bajen los brazos porque, aunque el camino es muy duro, se recogen los frutos del esfuerzo y yo me siento muy satisfecha cuando veo todas las cosas que mi hijo ha logrado.

Agradecemos a Alejandra por dejarnos contar su historia de lucha con el corazón abierto.